Múltiples trabajos han estudiado el efecto sobre la calidad de vida (CdV) que supone el implante de un desfibrilador automático (DAI) en pacientes adultos. En cambio, en la población pediátrica existe poca literatura, a pesar de que, a priori, el proceso de adaptación en edad infantil podría ser más complejo y el número de descargas del DAI, apropiadas e inapropiadas, es mayor. El presente estudio intentó examinar la CdV (física, psicosocial y cardíaca) de los pacientes pediátricos portadores de DAI, desde el punto de vista tanto de los propios pacientes como de sus padres o tutores responsables.
Se recogieron los datos de niños entre 8-18 años procedentes de 6 hospitales universitarios estadounidenses, interrogando por separado a pacientes y tutores. Se recogieron datos demográficos (edad, sexo, raza-etnia, nivel de estudios, estado civil de los tutores, nivel económico familiar) y los resultados en diferentes formularios (PedsQL: CdV psicosocial y física, con versiones para pacientes y tutores; Device Severity Index: grado de severidad en pacientes portadores de DAI; ICD and Avoidance Survey: grado de adopción de conductas evitativas).
Se incluyeron 60 niños (35 varones; 65% caucásicos; 90% tutelados por sus padres; 68% de adultos casados; mediana de ingresos familiares 30000-60000$/año; 48% habían recibido al menos 1 descarga del DAI). Los resultados fueron:

En comparación con una muestra control de niños con otras enfermedades crónicas, los niños con DAI tenían la misma CdV psicosocial pero una CdV física ligeramente menor. Las puntuaciones en CdV percibida por los tutores fueron peores que las percibidas por los propios niños y también peores que las percibidas por padres de niños sanos o con otras enfermedades crónicas. No hubo diferencias en base al número de descargas del DAI ni a la severidad del cuadro clínico. Las pacientes de sexo femenino refirieron menores puntuaciones en todos los aspectos de las escalas de CdV, aunque esta diferencia no fue percibida por los tutores. El 85% de los niños comunicaron comportamientos de evitación de ciertas actividades, con más frecuencia entre las niñas.
Las conclusiones pueden ser:
1) la CdV de los pacientes en edad pediátrica portadores de DAI es equiparable a la de niños con otras enfermedades crónicas, con la excepción de una menor CdV en el plano físico.
2) este hallazgo es ratificado por los tutores, si bien estos son más pesimistas. Probablemente los adultos responsables perciben el implante de un DAI como un factor más limitante.
3) al igual que en adultos, el sexo femenino refiere peor CdV y adopta más conductas de evitación, si bien éstas son muy frecuentes en ambos sexos.

Una limitación importante es que no se recogieron datos pre-implante, por lo que no necesariamente es el implante del DAI el responsable de la peor CdV en estos pacientes. Es evidente, aunque esto no se especifica en el texto, que la mayor parte de ellos tendrán una cardiopatía crónica que explicaría en parte estos hallazgos.

Sears SF, Hazelton AG, St. Amant J, Matchett M, Kovacs A, Vazquez LD, Fairbrother D, Redfearn S, Hanisch D, Dubin A, Cannon BC, Fishbach P, Kanter R, Bryant RM. Quality of life in pediatric patients with implantable cardioverter defibrillators. Am J Cardiol 2011;107:1023–1027. [Pub Med][Texto completo]

Autor: Ignacio Mosquera

Ignacio Mosquera. Calidad de vida de los pacientes pediátricos portadores de desfibrilador automático