Los dispositivos de asistencia ventricular (DAV) han permitido mejorar la supervivencia de los niños con insuficiencia cardiaca terminal. Pero, por otro lado, el aumento de la demanda de donantes, la posibilidad de manejar casos más complejos y el concepto de DAV como terapia de destino ha conducido también a la situación de que fallezcan mayor número de niños con DAV. Actualmente, la alta probabilidad de padecer una complicación como infarto cerebral, sangrado mayor, infección, disfunción de algún órgano diana durante la terapia con dispositivo nos lleva a cuestionar la conveniencia de mantener este tipo de terapias a medio o largo plazo.

Recientemente un grupo de investigadores de los departamentos de cardiología pediátrica, cuidados paliativos y bioética de la Universidad de Standford (EEUU) han llevado a cabo una revisión de la literatura más importante al respecto de la retirada compasiva de los DAV en niños.

En estudios de encuestas, tanto en EEUU como en Europa hasta un tercio de los médicos considera los DAV como terapias de soporte distintas a la ventilación mecánica, la diálisis y el soporte inotrópico, medidas que también ayudan a mantener con vida al paciente, incluso, hasta casi uno de cada cuatro médicos rechazarían retirarlas dado que lo considerarían una forma de eutanasia. Desde un punto de vista legal, la retirada compasiva de un DAV no se considera eutanasia dado que la muerte del paciente se produciría de forma natural debido a la progresión de su enfermedad y, además, no tendría por qué realizarse hospitalizado. En las actuales guías de la International Society for Heart and Lung Transplantation (ISHLT) no se recoge una posición formal respecto a la retirada compasiva de un DAV pero sí se recomienda plantear la posibilidad de cuidados paliativos previo a su colocación. En adultos, Schaefer y cols. publicaron un protocolo de retirada compasiva de un DAV con el objetivo de asegurar que ello fuera una experiencia lo menos traumática posible. Sin embargo no existe nada al respecto en niños. La retirada de un DAV es diferente en niños que en adultos por varios motivos: 1) la decisión no la toma directamente el paciente sino sus padres y el equipo médico, 2) el paciente en muchas ocasiones no puede comunicar su deseo de seguir conectado bien por su corta edad, o bien, por su situación de gravedad y, 3) pronóstico incierto de las lesiones que padece en relación al desarrollo cognitivo, crecimiento y desarrollo del niño. Todo ello hace especialmente compleja la toma decisión para el pediatra y los cuidadores del niños. Si bien los cuidados paliativos en pediatría están bien establecidos la aplicación de estos al campo de la cardiología pediátrica está por desarrollar.

Conclusión/reflexión: los grupos de cardiólogos pediátricos y pediatras de cuidados paliativos deben dirigir su esfuerzo también a la elaboración de guías que ayuden a la tomen de decisiones en la retirada compasiva de un DAV.  Mientras tanto, es recomendable que se aborde este tema entre el equipo médico y las familias de los niños previa a la colocación de un DAV.

Referencia: Hollander S, Axelrod D, Bernstein D, Cohen H, Sourkes B, Reddy S, Magnus D, Rosenthal D, Kaufman. Compassionate deactivation of ventricular assist devices in pediatric patients. J Heart Lung Transplant. 2016; 35: 564-567. [Pub Med] [Texto completo]

Autora: Sonia Marcos Alonso

• < Previo
• Siguiente >